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Aaron的故事

Aaron's Story

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2013年9月Jerry和Rachel的兒子 Aaron出生時,一切似乎都很完美。但是幾個月後,夫妻二人漸漸發現,Aaron似乎和其他嬰兒不太一樣。首先,他不像其他嬰兒一樣會翻身。又過了幾週,Jerry和Rachel發現Aaron在肢體力量和行為活動上表現出更多不尋常的症狀,於是便帶Aaron去見醫生。兒科醫生初步診斷懷疑Aaron是患有遺傳性脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),並將 Aaron 轉診至卑詩省兒童醫院接受進一步診治。經過數項測試,Aaron 被確診為患有遺傳性脊髓性肌肉萎縮症。

脊髓性肌肉萎縮症是一種漸進性疾病,影響神經系統和肌肉的發展。這種疾病通常會導致患者全身肌肉無力,並可能致失去行走、吞嚥,甚至最終呼吸的能力。而Aaron不幸罹患的是嚴重型脊髓性肌萎縮,也稱為SMA 第一型,是該疾病中最為嚴重的一種。患兒的預期壽命僅僅只有兩到三年的時間。

Aaron的父親Jerry回憶當時得知確診後的心情:「當聽說孩子患有脊髓性肌肉萎縮,並且可能只有幾個月的生命時,我們的思緒完全空白。殘酷的現實讓我們措手不及。」

Aaron最初確診時,醫院尚沒有針對脊髓性肌肉萎縮的治療方案可供選擇。在接下來的兩年裡,傑里和雷切爾眼看著兒子的健康狀況每況愈下。Aaron無法憑藉自己的力量吞嚥,只能靠餵食管來進食。睡覺時,Aaron需要依靠雙水平正壓通氣機(BiPAP機器)幫助呼吸。最終,Aaron甚至無法端坐。

就在絕望的邊緣,新的治療藥物出現讓 Aaron一家人看到了曙光 - 醫生告訴他們有一種全新的藥物可以幫助緩解肌肉無力的症狀在接受了最初幾次的脊髓注射後,Aaron的健康狀況明顯的好轉。

Aaron的母親Rachel回想當時接受治療後的情況:「短短幾個小時,Aaron的四肢竟然可以更好地活動了。現在他不單可以坐直了,又能夠坐較長的時間,也可以更好地呼吸.Aaron每天都在進步變得更加有力,更健康。」

在接受治療的同時,Aaron也在陽光山兒童健康中心接受康復治療,透過專門的儀器設備幫助他康復。最近陽光山的工作人員為Aaron量身定制了一個電動輪椅,這個輪椅大大改善了Aaron的生活質素。

因為電動輪椅的幫助,Aaron可以像其他孩子一樣上學。每隔四個月,Aaron會回到兒童醫院接受持續治療,同時亦在社區接受物理康復護理。對於Aaron的父母來說,平生最大的願望,便是看著他一天比一天健康。

Jerry表示:「我們希望有一天他可以再一次重新靠自己的力量吃飯,品嚐不同的味道,更希望有一天,他可以完全擺脫呼吸機的幫助。那將會是他人生中新一頁的開始。」

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